הסיפור שלה - רותם כרמי

הסיפור שלה - רותם כרמי


בשנת 2009 אובחן סא"ל זוהר כרמי, איש חיל-האוויר, כחולה ב-ALS - מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. עם היוודע דבר המחלה, קיבלו זוהר ואשתו רותם, אז הורים לשתי בנות צעירות, מספר החלטות. הם קיימו, ועדיין מקיימים את כולן. הכרתי את רותם דרך פייסבוק. במשך הזמן העמיק הקשר בינינו. הסיפור שלה ושל זוהר חורך את נשמתי. לא מתוך רחמים. מתוך השתאות - על חוט שדרה מברזל, על אומץ, על בחירה יומיומית באהבה.

רותם כרמי - זה הסיפור שלה.


רותם כרמי

צילום: אורן בן דור


אז מי את?

רותם, בת 40, נשואה לזוהר ואימא לשירה, יובל וגלעד. בשש השנים האחרונות מתמודדת עם מחלת ה-ALS של זוהר. זו ההגדרה הראשית שלי היום.


ספרי לי על העשייה שלך.

אני בעלת תואר ראשון ושני בעבודה סוציאלית, עם התמחות בהנחיית קבוצות. במשך שנים רבות טיפלתי בנפגעי סמים. לאחר נישואיי לזוהר ובעקבות המגורים בבסיסי חיל-האוויר, שימשתי כעובדת סוציאלית במועצות האזוריות הסמוכות.


כיום אני בעלת "למגירה" - אני ממחדשת מגירות ישנות והופכת אותן לפריט עיצוב עדכני ושימושי בהזמנה אישית, ומעבירה סדנאות לשיפוץ ועיצוב מגירות. בנוסף, אני בעלת הבלוג "למגירה - סיפור אופטימי, למרות הכל" ומרצה במפגשים שבהם אני מספרת את התמודדות חיי תחת הכותרת: "אופטימיות למרות הכל".


שורשים, סיפורי ילדות ונעורים, מה את זוכרת?

נולדתי וגדלתי בקיבוץ גן שמואל, בת הזקונים במשפחה של שלוש בנות.


רותם עם אימה ואחיותיה, מתוך האלבום המשפחתי

הוריי (אמי ילידת הארץ, אבי יליד מצרים) הגיעו לקיבוץ כילדי חוץ ונטמעו בתוכו. במהלך השנים הפכו שניהם לדמויות מרכזיות ואהודות בקיבוץ. אבי הקים, בין היתר, את ענף הרווחה בקיבוץ. אמי הייתה מורה ומחנכת במשך עשרות שנים במוסד החינוכי שלנו, ושימשה כרכזת חברתית וכמחנכת לילדי החוץ וילדי חברות הנוער שהגיעו אלינו.


גדלתי בשנים שבהן הונהג (עדיין) המודל הקיבוצי המסורתי, כולל הלינה המשותפת. במשך שנים נהגו ההורים שלי לעבור בלילות בין בתי הילדים, ולוודא שאחיותיי ואני בסדר... למזלי הוריי, שכבר צברו ניסיון עם שתי אחיותיי הגדולות, הגיעו להורות איתי מוכנים ובשלים. בריאותי הנפשית הייתה עבורם העיקר, ועמדה לפני כותרות ועקרונות. ויחד עם זאת, כיבדו מאוד והקפידו על כללי החיים הקיבוציים.


כשהייתי בת שלוש, נסענו לשליחות של שנתיים וחצי מטעם השומר הצעיר במרסיי, צרפת. לראשונה בחיי ישנתי בבית עם אבא ואימא. כשחזרנו ארצה, חזרתי גם לשהות וללינה בבית-הילדים. במשך שלושה חודשים ישנה אימא לצדי עד שאסתגל, והקיבוץ גם צייד אותה באיתורית, כדי שיוכלו לומר לה אם אני מחפשת אותה. ההורים שלי דאגו שאמשיך בחיים בקיבוץ "לפי הנוהל", אך ידעתי שאני עטופה באהבה ובדאגה שלהם.


עטופה באהבה - רותם ואימא, מתוך האלבום המשפחתי

הייתה לי ילדות יפה: שנות הילדות בחברת הילדים בקיבוץ עברו עלי בנעימים ורכשתי לי, כבר אז, חברות נפש שמלוות אותי כל החיים. אני זוכרת אותנו רצים יחפים לשיעורי השחייה בבריכה, לבושים כולנו בחלוקים זהים שנוצרו, מאותו גליל בד, במתפרה. זוכרת גם עקיצות כואבות כשדרכנו בטעות על פרחי עץ הסיגלון שנשרו ארצה, שבתוכם הסתתרו להן דבורים... בימי שישי קיציים חילקו לנו גלידה פרוסה מתוך אריזת קרטון, ובחורף - קרמבו.


רותם, מתוך האלבום המשפחתי


אבא ריכז את ענף הרפת. הרפת הייתה לו "בית שני", ולעיתים קרובות נהג לקחת אותי לשם אחר-הצהרים. בדרך היינו מדברים, צוחקים ושרים שירים. בשבתות בבוקר הייתה הסעה לים. אבא איפשר לאימא להמשיך לישון, היה מכין לי בחדר-אוכל כריך מחלה טרייה ושנינו היינו נוסעים לבילוי בחוף שכלל כמובן גם קרטיב צבעוני... בימי שישי בקיץ היינו עומדים, אבא ואני, ביחד עם כל הקיבוץ בתור לחלוקת אבטיחים מתוקים וטעימים, שכבר אין למצוא כמותם היום.


רותם ואבא, מתוך האלבום המשפחתי


אימא הייתה אשת חינוך בכל רמ"ח אבריה, והיו לה תפישות חינוכיות מוצקות. בשבילה אנשים צריכים קודם כל להיות מאושרים. הלימודים היו חשובים, אך תלמידיה היו חשובים מהם, והיא השכילה להבין שילד לומד רק כשהוא פנוי לכך נפשית.


האמנות והיצירה היו חלק מהאווירה בבית. יש לי אחות ציירת, והאחות השנייה מעצבת תכשיטים. מילדות אהבתי את העבודה בחומר, בבוץ. אהבתי להרגיש דברים בידיים. כשהשתחררתי מהצבא, חזרתי לקיבוץ ועבדתי בפעוטון עם ילדים. בימים שבהם עשו שם "צבעי ידיים", נהגה המטפלת האחראית לשמור בצד צבעים גם בשבילי. היא ידעה שאני אוהבת לערבב את הצבעים ולשחק בהם לא פחות מהילדים...


אוהבת להרגיש את החומר בידיים. צילום: נגה שנער-שויער


בתקופת הלימודים הכרתי את זוהר - בן קיבוץ צרעה, קצין בקבע במערך הבקרה של חיל-האוויר. לאחר תקופת חברות נישאנו, ונולדו לנו שתי בנות. החיים נכנסו למסלול: זוהר מילא תפקידים בצבא, אני מילאתי תפקידים שונים כעובדת סוציאלית. במשך השנים עברנו כמה פעמים בין בסיסים שונים של החיל ומקומות מגורים שונים בארץ.

ואז, בשנת 2009, אובחן זוהר כחולה ב-ALS - מחלה חשוכת מרפא, הקשה והאגרסיבית ביותר מבין מחלות ניוון השרירים.


ואז?

בתוך הבשורה הקשה שנחתה עלינו, בתוך הרגשות המעורבים: ההלם, הפחד, התקווה שאולי המחלה תיעצר, קיבלנו כמה החלטות:

זוהר קיבל על עצמו את הפיקוד על היחידה שבתוכה צמח. זה היה חלום חייו והחלטנו שלא יוותר עליו.


סא"ל זוהר כרמי בטקס חילופי פיקוד, 2010


החלטנו להביא ילד נוסף לעולם, ובשנת 2011 נולד בננו גלעד.

החלטנו שאנחנו לא נסתיר את המחלה ולא נתבייש בה. אנחנו נספר את סיפורנו, ואם נצליח להקל בכך ולו על משפחה אחת - דיינו.

אני הבטחתי לזוהר שאין לו מה לדאוג. לא משנה מה יקרה - אני אהיה איתו. ההחלטה הזו הייתה הקלה ביותר. היא נבעה מהלב, מהקרביים, מהאהבה הגדולה שלי אליו.


זוהר עם שירה, יובל וגלעד התינוק, 2011


על-אף התקוות, המחלה לא נעצרה. במהלך שבע השנים האחרונות עברנו רגעים קשים של שינויים והתדרדרות מתמשכת במצבו של זוהר. לפני כארבע שנים, ולאור מצבו, ביקש זוהר להפסיק את התפקיד בצבא. כיום זוהר הוא חולה סיעודי מורכב, מונשם ומטופל 24/7 על-ידי, בסיוע שני עובדים זרים. לאור כל אלה הפסקתי את עבודתי כעובדת סוציאלית והקדשתי את עצמי למשפחתי. בשנת 2012 עברנו לגור בבית שבנינו במושב מאור, בסמיכות להוריי ולקיבוץ.


את רוב הרהיטים בבית אני שיפצתי. העבודה בידיים והעיסוק בעיצוב ואסתטיקה היו לי מרפא לנפש. עם המעבר למאור חיפשתי לי תעסוקה, משהו שאוכל לעשות במסגרת המגבלות ובצמוד לזוהר.


יום אחד נודע לי שמפרקים את המחסן של ציוד לדירות בקיבוץ, ושהחברים מוזמנים לבוא לשם ולקחת מה שימצא חן בעיניהם. אמי ואחותי המריצו אותי לבוא לשם גם כן. עד שהגעתי, נשארו במקום רק מגירות ישנות. לקחתי אותן, והתחלתי לשפץ. כך נולד העסק שלי - "למגירה".


כל מגירה משופצת היא "One of a kind". צילום: רותם כרמי, נגה שנער-שויער

מהר מאוד זה תפס תאוצה, אנשים נחשפו למוצר ואהבו אותו מאוד. במהלך הזמן, ודרך שיתופי פעולה שונים נוצרו ב"למגירה" כמה קווי מוצרים ופעילות:

  • מגירות משופצות ומעוצבות בהזמנה אישית - כל מגירה היא "One of a kind", ייחודית בפני עצמה.

  • סדרת "מחוברות" - שתי מגירות ומעלה השלובות זו בזו.

  • סדרת "מגירות וצינורות" בשיתוף עם לימור אורן (הום סטייליסטית) - פריטי עיצוב בהם משולבות המגירות עם צינורות אינסטלציה.

  • סדנאות "למגירה" - שבהן משפצים המשתתפים ומעצבים להם את המגירה שלהם לפי נטיות לבם.

  • סדנאות "מגירות הלב" - בהן מעצבים המשתתפים מגירות קולאז' המכילות תמונות אישיות וחפצים אישיים בתלת ממד, המייצגים תחנות משמעותיות בסיפור חייהם.


סדרת "מחוברות". צילום: רותם כרמי

סדרת "מגירות וצינורות". צילום: עידית הלוי

סדנאות "מגירות הלב". צילום: רותם כרמי


איך השפיע סיפור החיים שלך על מי שאת היום?

השפיע, עיצב, ואיפשר...

החיים שלי הם התמודדות מאתגרת במגוון מישורים. זוהר הוא חולה סיעודי מורכב, שעל הטיפול בו מופקדים שני עובדים זרים שחיים אצלנו בבית. הפרטיות היא מושג שאיבדנו כבר מזמן... בתוך שגרת הטיפול בזוהר, כולל מלחמות, חדשות לבקרים, בממסד בארץ על זכותו וזכותנו לחיות בכבוד, אני מנהלת בית ומשפחה עם שלושה ילדים צעירים, שחיים במציאות מורכבת על בסיס יומיומי.


בתוך כל הקושי שאני חווה, הייתי חייבת למצוא, קודם כל בתוכי, את הכוח והקולות הנכונים לי. בבית שבו גדלתי, היה מסר ברור מאוד לגבי מה שקורה לנו כשאנו נתקלים בקושי: אנחנו מתמודדים. גם אם קשה. מותר לבכות, מותר לכאוב. מותר להתפרק. ואז לקום ולזקוף את הקומה. ולהמשיך.


מגיל צעיר ראיתי והפנמתי, דרך הילדים שאותם חינכה אימא שלי, שיש קשיים בעולם. והמסר היה ברור מאוד: לא עוזבים אדם שקשה לו. ממשיכים את הדרך ביחד איתו, מתוך מקום של תמיכה והעצמה.


גדלתי בבית שהזוגיות בו איתנה. הערך של ה"ביחד" של המשפחתיות עמד במקום גבוה מאוד אצל ההורים שלי. בשום שלב של הדרך לא הייתה לי התלבטות. אני יודעת שאני עם זוהר. לתמיד.



ההורים שלי מגויסים בכל מאודם כדי לעזור לנו. אמי, מטבעה, היא אדם אופטימי - תמיד מוצאת את הטוב בכל סיטואציה. המחלה חשוכת המרפא של זוהר אולי סדקה קצת את האופטימיות הזו, את התחושה ש"יהיה בסדר", אבל לא שינתה את הבסיס: אימא שלי מסתכלת על העולם דרך הפריזמה של הטוב. ומסייעת בכך גם לי.


אחד הדברים שהגדרתי לעצמי הוא, שהיחידים שאני חייבת להם משהו הם הילדים שלי. בכל השאר אני בוחרת. לא חייבת - בוחרת. אני בוחרת, בכל יום מחדש, להיות עם זוהר בבית שלנו. ומרגע שהגדרתי את זה לעצמי, משהו נרגע בי. לא אני בחרתי את המצב הזה, את הכיוון שאליו הלכו החיים שלי. אבל בתוך המצב הכללי אני בוחרת למצוא "יחידות" קטנות של אור.


החיים שלי הם לא בדיוק "עוד להיט". לבי נשבר ויהיה שבור לנצח. זוהר הוא אהבת חיי. ציפיתי לחיים טובים וארוכים ביחד איתו. כיום אנחנו חיים בצלו של שעון חול ההולך ואוזל, נלחמים בקרב שסופו ידוע מראש.


ואנחנו בוחרים להמשיך לחיות: חוגגים את החגים וימי הולדת, יוצאים לחופשים ולטיולים, הולכים להופעות. בכל אלה זוהר הוא שותף מלא, שדעתו נחשבת. כל יום שאנחנו עוברים ביחד, כל פעילות משפחתית כזו היא דרך ליצור לילדים שלנו ולנו עוד זיכרונות, עוד רגעים משמעותיים. עם כל המגבלות הקשות, זוהר הוא אבא נוכח בחיי הילדים. החיים מתקיימים לאורו, ולאורם של הערכים שבהם האמין תמיד.


משפחת כרמי


ואני מבינה גם את המגבלות של הסביבה. בורכנו בחברים וחברות נהדרים, שנמצאים בשבילנו, תומכים ועוזרים. אבל חשוב לי להיות מחוברת למציאות. לכל אחד יש את מערכת האילוצים והקשיים שלו. הקושי הוא לא "כרטיס הביקור" שלנו. כן - קשה לנו, כואב, מרתיח מרוב כעס. ועדיין, אנחנו נתפקד בעולם ונתאים את הציפיות שלנו מאנשים למציאות. ונחיה בטוב, ולא מתוך מרירות.


מתוך כל אלה נולד הבלוג שלי: "למגירה - סיפור אופטימי למרות הכל". החיים בצל מחלה כה קשה וטוטאלית מציפים אותי ברגשות בעוצמה אדירה. הכתיבה בבלוג מאפשרת לי לשחרר חלק מהם החוצה, לצעוק את הכאב שלי, ולספר על רגעים קטנים של חסד. גיליתי בעצמי יכולות ביטוי בכתב שלא ידעתי עליהן. מצאתי משהו תרפויטי במקום המשתף. המפגש עם קהל הקוראים של הבלוג נותן לי כוחות. יש משהו נעים בחיבוק הקבוצתי הזה, בבלוג ובפייסבוק.


חשיפת הסיפור האישי שלנו בבלוג הולידה גם את המפגשים פנים אל פנים תחת הכותרת: "אופטימיות למרות הכל", שבהם אני פוגשת את קהל הקוראים שלי ואנשים נוספים. במפגשים האלה אני מספרת את תמצית ההתמודדות היומיומית שלנו, והערכים של זוהר ושלי, שלאורם אנחנו פועלים כל יום. לפעמים, ככה בתוכי, אני שואלת את עצמי: "מה בדיוק קורה פה, ולמה זה בכלל מעניין את מישהו?" אבל עובדה - זה מעניין... והמפגש הזה עם האנשים הוא מרגש מאוד, ומטעין אותי בכוחות מחודשים.



כמה מילים אישיות שלי (נֹגה) לסיום: לצורך עריכת הריאיון הזה הזמינה אותי רותם לבית שלה ושל זוהר. מי שזכה לראות את רותם עם זוהר, מבין את הכל. קוראים לזה אהבה. היא לא גיבורה. היא פשוט אוהבת אותו. ובוחרת. בכל יום מחדש.



"בין הבלבול לאסון, תדעו שיש פתרון, קוראים לזה אהבה.

בין הזיוף לאמת, בין כל מה שחי למת, ישנה אהבה.

יש בה אהבה והיא תתעורר ותיגע, יש בה אהבה והיא תנצח".


לקריאת פוסטים נוספים בבלוג שלי לחצו









אהבתם? מזמינה להירשם לבלוג ולקבל עדכונים במייל על פוסט חדש